למרות שאנחנו בסוף שנת 2024, ואף על פי שרבים מודעים לעובדה שמחלת הפסוריאזיס אינה מדבקת, הסטיגמה על החולים עדיין קיימת וניתן עוד לשמוע מעת לעת אדם אחד או שניים מגיבים בצורה לא נעימה למראה הנגעים על גופו של אחר.
מה זה פסוריאזיס?
"מחלה דלקתית כרונית שהיא מחלת עור המערבת מערכות נוספות כמו מפרקים. לרוב האנשים זו מחלת עור ובדרך כלל היא מקדימה את המפרקים. 30 אחוז מקדים את המפרקים ואחר כך העור ולפעמים הדבר יוצר בעיה באבחנה. כשמופיע פתאום משהו בעור מבינים שזה פסוריאזיס.
"80 אחוזים מהחולים סובלים מפסוריאזיס קל, ככל שמעורב יותר שטח גוף הדבר מקפיץ את חומרת המחלה, אבל גם למיקום יש משמעות, למשל נגעים בעור פנים או איבר המין הם קשים יותר מבחינת התנהלות ואורח החיים של המטופל".
יכול להופיע בכל גיל בנשים וגברים. למה זה מתפרץ?
"המחלה יכולה להופיע גם בצעירים ואף בילדים וגם מבוגרים, בגברים ובנשים. יש לה השלכות גנטיות, לא בהכרח שההורים סבלו ממנה. ויש גורמים שונים שיכולים לעודד התפרצות כמו מצב של לחץ נפשי, טראומה ועוד".
מה החידושים?
"זה דור חדש של טיפולים במחלה. התסמין הכי קשה בפסוריאזיס מבחינת המטופלים זו הנראות. והיום עם התרופות הביולוגיות והשילובים אפשר להשיג עור נקי מנגעים.
גם התפיסה השתנתה. בעבר טענו שבפסוריאזיס, גם אם לא רואים, יש תאים רדומים ובמקרה של סטרס או החמרה זה מתפרץ. היום מנסים לזהות את התאים האלה גם כשלא רואים אותם ואפשר לטפל בהם כדי למנוע התפרצות.
בקשר לטיפולים אנחנו יודעים היום שיש יותר ויותר טיפולים ביולוגים, יותר ספציפיים, עם פחות תופעות לוואי וזה כי אנחנו מכירים יותר את התהליך הדלקתי. הטיפולים הופכים להיות יותר ספציפיים, ופרופיל הבטיחות יותר גבוה. פחות דיכוי של מערכת החיסון והרבה פחות תופעות לוואי".
למה חשוב שגם מי שחולה ו\ותיק ומכיר את המחלה יהיה חלק מהאגודה יתמוך ויתעדכן?
"חלק מהפחדים שהיו מתעוררים עקב שיחות שעשיתי עם חולים לפני 20 שנה שצריך להיזהר היום כבר פחות
רלוונטיים, או תרופות שלקחו וממשיכים לקחת כי לא התעדכנו בשינויים. היום יש פתרונות יותר קלים ויותר יעילים. יש משחות חדשות לטיפול מקומי, משחות ביולוגיות שלא מכילות סטרואידים, כי סטרואידים גורמים להחמרה ופה אין. הטיפול מאושר בארה"ב ואני מקווה שזה יכנס גם בארץ. אנחנו משלבים טיפולים סיסטמיים שונים, פוטותרפיה וים המלח ועוד.
"היום אנחנו מסתכלים על המחלה הזאת כמחלה סיסטמית ואנחנו יודעים לשאול גם על דברים אחרים. כמו מצבי רוח שזה נטייה של פסוריאזיס, שלשולים, מערכת העיכול, נטייה להשמנה, לחץ דם, כולסטרול ועוד. ההסתכלות היא על המטופל באופן הוליסטי ואנחנו יכולים לשפר דרמטית את כלל התופעות הנלוות שהיום ברור שהן קשורות כשהטיפול יכול להגיע לשיפור של 100 אחוז".
מי שכבר מטופל שנים מומלץ להגיע לאגודה להתעדכן ולבדוק הרכבים חדשים?
"בוודאי, אפילו השנה הופיעו דברים חדשים. מאוד חשוב להיות בקשר עם הרופא ולבוא ולהתעדכן באגודה על החידושים גם שאינם בסל כדי שאפשר לשלב ולשפר בהרבה את המצב".
למה חשוב שחולה ותיק יבוא להתעדכן אצלכם?
"גם אני, כחולת פסוריאזיס ותיקה, כשאני הולכת לרופא שלי אני בודקת איתו ואומרת לו שמעתי על תרופה X זה יכול התאים לי? איך זה ישפיע? יש תרופות ביולוגיות חדשות ויש תרופות שכבר נעשו להן העתקים ולא תמיד התוצאה זהה ואנשים לא יודעים שיש עוד אלטרנטיבות. לא הכל זמין דרך קופות החולים, וחלק מהמאבק שלנו הוא על זה, אבל זכותו של חולה לדעת שזה קיים ולא תמיד הרופא יגיד אם זה לא בסל או שצריך תנאים מיוחדים. גם מי שהתרופה עובדת לו, יש היום הרבה יותר תרופות חדשות עם פחות תופעות לוואי ותוצאות טובות יותר שחשוב להכיר. גם מי שמקבל תרופות טובות ומתנהל עם המחלה שנים, כדאי שידע מה עדכני".
מה עושה האגודה בהקשר הזה?
"האגודה פועלת כדי להכניס לסל את התרופות החדשות. בסך הכל הסל די עשיר. התרופות נמצאות בארץ, ורובן בסל. התרופה הביולוגית שאני מטופלת בה לא בהכרח תעבוד על חולה אחר הרבה שנים. יש מבחר. לצערנו יש הרבה חולים שעברו הרבה סוגי תרופות, וזה מאפשר לרופא משחק בין התרופות. אנחנו נלחמים מול ועדת הסל, חולי פסוריאזיס כבר שנים נלחמו על טיפולים רפואיים בים המלח. ההשתתפות הייתה אחידה כשהמלונות מעלים באופן דרמטי מחירים, מה שפעם היה כיסוי של 80 אחוז היום זה בקושי 55 אחוז וזה חדר משותף. למעט מי שיש לו יכולת כספית או בעיות מיוחדות.
"זו מחלה לא רק עם נראות העור ומפרקים. היא רב מערכתית שמתלוות אליה הרבה מחלות נלוות. והרבה פעמים גם חולי פסוריאזיס ותיקים לא יודעים על תסמינים חדשים שמופיעים להם השייכים לפסוראזיס ומפספסים. אנחנו עורכים וובינרים והרצאות ומעדכנים במידע שהוא מאוד חשוב למאובחנים חדשים אבל גם לוותיקים.
"בנוסף האגודה מבצעת פעולות שונות כגון סיוע למעוטי יכולת בנסיעות לים המלח ורכישת תרופות ביולוגיות. כמו כן אנחנו מקיימים קייטנה לילדים המתמודדים עם פסוריאזיס ומסייעים למי שיש קושי כלכלי לקחת חלק בזה.
הקייטנה היא קבוצת ריפוי ייחודית בעולם, אשר מתקיימת כבר מעל שלושה עשורים במשך 18 לילות בים המלח לילדים מגיל 8-23. בגיל צעיר הילד ברוב המקרים בא בלווי הורה או לבד, למעט הטיפול שנעשה בצורה מקצועית בלווי רופא שנמצא במקום 24/7. ישנו צוות מדריכים אשר בעבר היו עצמם חלק מהקייטנה ונמצאים עם הילדים ובני הנוער לאורך כל התקופה. הילדים זוכים לפעילות של כיף גדול כגון: טיולי ג'יפים, רכיבה על גמלים, טיולים שונים, סדנאות אומנות וסדנאות העצמה".
מה עבר על החולים במחלה ועל המודעות לה מאז ה-7.10 בשנה שעברה?
"באוקטובר שנה שעברה, עם פרוץ המלחמה ובעקבות כל מה שקורה במדינה מאז, רבים מהחולים חוו החמרה במצבם לאור הסטרס שהם חשו. כמו כן הצטרפו חולים חדשים ובעתיד יתווספו עוד. המחלה דוגרת בגופך לעתים, וייתכן שרק אחרי שנה או שנתיים מהחשיפה לאירועי המלחמה היא תתפרץ.
"הכוונה למפונים מהצפון, למפונים מהדרום, להתרעות הצבע האדום ברחבי הארץ. גם עבורי ים המלח, שנחשב למקום הבטוח בישראל ובעולם, כבר לא כזה אחרי שנחשפתי לבהלה של אנשים במלון כתוצאה מיירוטים שנשמעו בסביבה. אני לא חושבת שיש מקום אחד בטוח ורגוע היום בישראל, אחרי שהתקבל דיווח גם על כטב"ם במצדה. כל הסטרס והלחץ הזה משפיעים וישפיעו גם בעתיד".
ולמרות הכל יונה קציר משדרת אופטימיות ומבהירה שלסל התרופות האחרון נכנסה תרופה חדשה לטיפול בפסוריאזיס אשר היא פומית ומי שיש לו חשש מהזרקות יכול לזכות גם לטפל בעצמו. התרופה תסייע לכ-500 חולים חדשים שאצלם המחלה התפרצה או החמירה ועומדים בקריטריונים. כיום ישנה אפשרות גם לקבל את הטיפולים החדשים דרך הביטוחים הפרטיים, כשכל אחד צריך לבדוק כל ביטוח פרטי ובמיוחד בשורות הקטנות.
"במהלך השנה האחרונה החולים המשיכו לטפל בעצמם בים המלח, קיימנו קייטנה לילדים שמתמודדים עם פסוריאזיס", מסכמת קציר, "על אף כל מה שקורה אנחנו שומרים על שגרה כמה שאפשר, ולא נותנים למצב הביטחוני לשבש לנו את שגרת הבריאות".
6247*
לתרומות לאגודה דרך האתר של האגודה או העבר לבנק בנק לאומי סניף 814 חן 6116478 על שם אגודת הפסוריאזיס .
Comments